﷽
#پرونده_ویژه
#غربالگری
#بخش_دوم
3⃣ حالا برویم سراغ غربالگری بارداری در ایران:
- اول ببینیم این غربالگری برای چه بیماری هایی است؟ چند بیماری را تشخیص میدهد؟ کل سلامت جنین را میسنجد؟
این غربالگری سه #تریزومی (اختلال کروموزومی) را مورد بررسی قرار میگیرند: تریزومی ۱۳ و ۱۸ و ۲۱
تریزومی ۲۱ همان سندروم داون است.(NTD ها هم ممکن است مشخص شوند که البته مدنظر طراحی این غربالگری نبوده اند و در سونوگرافی آنومالی اسکن بهتر دیده میشوند)
تریزومی ۱۳ و ۱۸ مغایر با حیات هستند و اکثریت قاطع جنین های مبتلا میمیرند.
پس 👈 این غربالگری با اینهمه استرس، هزینه، سروصدا، فقط برای کشف و مدیریت یک مشکل در جنین است: سندروم داون!
سایر بیماری های جنین مثل اننسفالی، بیماری پروانه ای، فلج مغزی، نقایص حرکتی، #اوتیسم ، سندروم های نادر و عجیب، ربطی به این غربالگری ندارند! این غربالگری برای تشخیص آنها نیست!
❓آیا غربالگری به پیشگیری از بیماری یا بهبود سلامت جنین کمکی میکند؟
خیر!
غربالگری فقط #تشخیصی است، نه #درمانی!
هیچ درمانی برای سندروم داون وجود ندارد! انجام این آزمایش ها هیچ کمکی به سلامت جنین نمیکند و نقش #پیشگیری ندارد.
❓آیا غربالگری، #تشخيص_قطعی است؟
قطعاً خیر!
اگر نتیجه یک غربالگری مثبت است یعنی «#احتمال وجود این مشکل در این فرد وجود دارد؛ و درصورت تمایل به تشخیص، فرد میتواند تحت بررسی بیشتر قرار بگیرد» !
آیا جنینی که نتیجه غربالگری اش مثبت است حتماً مشکل دارد؟
اصلاً!
ممکن است به صورت کاذب، مثبت شده باشد.
در ادامه، مطلب به خوبی آشکار خواهدشد.
❓آیا فردی که غربالگری مثبت دارد، باید اجباراً مراحل بعدی را انجام دهد؟
خیر هیچ اجباری از جهت قانونی و علمی وجود ندارد.
❓ داون چه بیماری است؟
مجموعه ای از علائم؛ از عقب ماندگی ذهنی تا چهره خاص تا استعداد ابتلا به برخی بیماری ها مانند مشکلات قلبی.
❓ آیا همه داون ها شبیهند؟
خیر. داون طیف دارد. بیماری برخی انقدر شدید است که در دوران جنینی از بین میروند. برخی نه تنها میتوانند تحت تربیت امور روزمره قرار بگیرند و حتی ازدواج کنند بلکه میتوانند آموزش درسی هم ببینند. داون های زیادی در دنیا مدال های جهانی مختلف گرفته اند یا موفقیت کسب کرده اند!
سندروم داون را «سندروم مهربانی» هم نامیده اند چون سطح عاطفه این کودکان بسیار بالاست. این کودکان از اینکه به دنیا آمده اند ناخشنود نیستند و از زندگی خود راضی و شادند.
❓ شیوع داون چقدر است؟ چند نفر در هر صد تولد زنده؟
در هر «صد» تولد؟!
نه!
کمتر از اینهاست!
بگو چندتا در هر «هزار» و حتی «ده هزار» ؟!
دو مطالعه، شیوع داون در ایران را ٠/٩ در هر هزار تولد زنده و ۹/٢ در هر ده هزار تولد زنده ذکر کردهاند.
ساده بگویم؟
یعنی فقط به احتمال ٠/٠٩ درصد ممکن است نتیجه هر بارداری، یک بچه مبتلا به داون باشد!
یعنی جنین ها بدون هیچ غربالگری و بررسی ای، به احتمال ٩٩/٩١ درصد سالمند!
يعنی همه این فشارها، هزینه ها، استرس ها، برو و بیاها، تهدیدها، ترساندن ها برای این بررسی این احتمال بسیار کوچک!…
نکته: احتمال رخداد داون با افزایش سن مادر بالاتر میرود. اما باز هم، عدد همچنان بسیار کوچک است: حدود ٠.۲۸ درصد!
در بالاترین حد احتمال بروز (مادر بالای ۴۵ سال)، باز هم به احتمال ۹۹% جنین سالم است!
❗️ تا اینجا با توجه به میزان ولادت در ایران (که گویا به ۱ میلیون در سال کاهش پیدا کرده😞)،
تمام این هزینههای میلیاردی و فشار بر خانواده ها، فقط برای کشف کمتر از ۱۰۰۰ جنین مبتلا به سندروم داون انجام میشده است!
ادامه ماجرا جالب تر است...
✍ د. موحدینیا | مادر، پزشک، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی دانشگاه تهران
@hejrat_kon
#غربالگری #سقط #نشربامنبع
﷽
#پرونده_ویژه
#غربالگری
#بخش_سوم
❓غربالگری داون در همه دنیا انجام میشه؟
به شکلهای مختلف در برخی کشورها بله. اما به شکلی که در ایران انجام میشه، تقریباً هیچ جا!
اصول علمی غربالگری رو یادتونه؟ جامعه مناسب؟
تو کشورهای مختلف برای غربالگری بارداری، این جامعه هدف براساس «سن مادر» انتخاب میشه. یعنی تقريباً هیچ جا از دَم، مادر ۱۷ ساله رو همزمان با مادر ۴۷ ساله، با کلی فشار و تهدید و استرس، نمیفرستن غربالگری! اما ما - در اون روند قبلی- میفرستادیم!
در سوئد ۳۳% در هلند ۳۰% و در کانادا حدود ۳۳/۶% زنان باردار تحت غربالگری قرار میگیرند؛
طبق پژوهشی در دانشگاه تهران در کشور ما حدود ٩۴% زنان باردار تحت غربالگری قرار میگرفتند!!
❗️ در دنیا روی آزمایشگاه ها نظارت بسیار دقیق، برخط و روزانه هست که مبادا مثبت کاذب هاشون از حدی بالاتر بره، یعنی اشتباهی به افرادی که درواقع سالم هستند برچسب نزنند. این اتفاق (+ کاذب) تا یه حدی طبیعیه. اما نباید زیاد باشه وگرنه اون تست به درد نمیخوره و آسیبش از نفعش بیشتره.
در بسیاری از کشورها نظارت دقیق وجود داره بر اینکه نهایتاً چند درصد غربالگری ها میتونن برای تست های تکمیلی ارجاع داده بشن.
این عدد تو کانادا ۵% در انگلستان حدود ۱.۸ تا ۲/۵% و تو استرالیا ۳/۴ تا ۵% هست. و اگر بیش از این باشه، تخلف و نقص محسوب میشه.
در ایران چی؟
متأسفانه ۱۲/۵ تا ۱۶ % موارد برای تست های گران قیمت پیشرفته ارجاع میشدند!
چند برابر استاندارد جهان؟!
چند هزار نفر برچسب اشتباه و تحمیل استرس و هزینه؟
تلخ تر اینکه آزمایشگاه ها - تعمداً و مغایر با استاندارد دنیا- Range یا گستره نتیجه مثبت رو هم بازتر (wide) کرده بودن تا افراد بیشتری مثبت اولیه بشن و هیییچ داونی از دست در نره!
استاندارد و نظارت؟ هیچ!
گوشت قربانی؟ مادر و جنین…
❓خب حالا روند چجوری بوده تو ایران:
سالانه حدود یک میلیون بارداری رو در نظر بگیریم.
حدود ۹۵% رو میفرستادیم غربالگری🤦♂
اون هم به چه شکلی و چه ادبیاتی و چه اجبار و فشاری (انگشت و امضا گرفتن، انگ بی سوادی و نفهمیدن به والدین و…)
گفتیم شیوع داون «یک در هزار» نفره
اما طبق بررسی و ارزیابی، در اون روند معیوب قبلی، روی «یک نفر از هر شش نفر» برچسب داون میخورد!
میشه حدود ۱۵۰ هزار بارداری!
در حالی که در بدترین حالت، هزار بارداری داون بوده!
یعنی ۱۴۹ هزار آدم سالم برچسب بیماری میخوردن!!
تا همینجا یعنی این غربالگری یک فضاحت علمی بوده!
(منفی کاذب هم داره آزمایش. یعنی مواردی بوده که داون بودن اما با آزمایش و اونهمه بگیر و ببند، تشخیص داده نمیشدن)
❓خب حالا چه اشکالی داره؟
اشکال رو برید از میلیون ها مادری که تا جواب تست غربالگری شون بیاد تحت استرس و فشار بی حد بودن بپرسید! خانواده هایی که مردن و زنده شدن تا جواب بیاد!
اگر انسان هستیم، اگر دلمون برای زن و خانواده میسوزه، بریم ببینیم میلیون ها مادر بارداری که باید در آرامش باشن، با یک سیستم اشتباه و روند اشتباه در این سالها چه بر سرشون اومد!
ادامه داره
و نکات جالبی روشن میشه
✍ د. موحدینیا | مادر، پزشک، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی دانشگاه تهران
@hejrat_kon
#غربال_گری #سقط #بارداری #غربالگری
#نشربامنبع
﷽
#پرونده_ویژه
#غربالگری
#بخش_چهارم
خب
حالا سه راه پیش پای این ۱۵۰ هزار نفر بود:
1⃣ یا بیخیال ادامه غربالگری بشن و بارداری رو با استرس و نگرانی بی حد به پایان برسونن 👈 حدود ۳۰ هزار نفر
2⃣ یا چند میلیون خرج کنن و برن تست های پیشرفته 👈 حدود ۱۰۰ هزار نفر
3⃣ یا…
یا سقط جنین…
جنینی که #برچسب بیماری خورده
شاید به نظرتون مسخره بیاد و بگید وا کی این کارو میکنه؟
اما مطالعهای با گستره ملی نشون داد حدود *۲۰ هزار* ، بله درست خوندید ۲۰ هزااار جنین سالم در فرایند غربالگری به همین شکل توسط والدین سقط میشدند!
والدینی که اصصصلا نمیدونن که مثبتِ این آزمایش، فقط یعنی یک #احتمال ! نه #تشخیص !
خط قرمز غربالگری رو یادتونه؟
مرگ!
و حالا مرگ ۲۰ هزار جنین، انسان، امید دل، نسل…
آیا این پایان ماجراست؟
خیر!
از اون صدهزار نفری که میرفتن برای آمنیوسنتز هم، حدود ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ جنین به عنوان عارضه آمنیوسنتز، سقط میشد…
(و چه بسیار مواردی که بعد از از دست رفتن جنین، جواب آمنیوسنتز میومد و میدیدن جنین سالم بوده😭)
تا الان شد مرگ حدود ۲۲ هزار جنین در اثر [از قِبَلِ] غربالگری برای کشف ۱ هزار جنین مبتلا به داون!…
بعلاوه هزینههای مالی و روحی و روانی باقی خانواده ها
آری
فضاحت اخلاقی هم، به فضاحت علمی افزوده شد! 😞
ماجرا تمومه؟
نه
مطالعهای اومد و #ارزیابی_اقتصادی روی غربالگری داون در ایران انجام داد.
فکر میکنید چه یافته جالبی داشت؟
این که *هزینه سالانه غربالگری داون در ایران حدود ۱۲۰ برابر هزینه نگهداری مادام العمر این بچههای داون هست!*
اونم با استاندارد زندگی در آمریکا…!
دود از کله بلند میشه نه؟
عجب تجارتی!
عجب سودی!
این برنامه غیراستاندارد، سالانه یک سود چندهزار ميلياردی رو داشته که اگر یک صد و بیست و یکم اون در جای درست خرج میشد، میشد این بچههای معصوم رو به خوبی نگه داری کرد! به داد خانواده های فرزندان داون رسید! درد و رنج این خانواده ها رو کاهش داد!
میشد کار فرهنگی کرد و فیلم و تیزر و… ساخت و دیدگاه جامعه رو نسبت به این کودکان اصلاح کرد!
میشد به جای پاک کردن صورت مسئله، مثل بسیاری از کشورهای غربی، مسئله رو حل کرد: به جای ایجاد زمینه #کشتن و حذف،
فراهم کردن شرایط و امکانات برای #زندگی بچههایی که فقط با ما #تفاوت دارند؛
نه حقیرترند، نه مستحق #مرگ.
جسم شان نقص دارد، اما روحشان چه؟
پاکی و معصومیت شان چه؟ چندبرابر ماست؟
ادامه دارد…
✍ د. موحدینیا | مادر، پزشک، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی دانشگاه تهران
@hejrat_kon
#غربالگری #بارداری #داون #سندروم_داون #غربالگری #سقط
#نشربامنبع
پینوشت:
کمپین های متعدد دفاع از حیات و عدم سقط بچههای سندروم داون در کشورهای غربی را جستوجو کنید.
﷽
#پرونده_ویژه
#غربالگری
#بخش_پنجم
⁉️ آیا نگهداریِ بچههای داون راحته؟
معلومه که نیست!
کافیه یه مادر باشی تا بدونی که نیست!
یه مادر تحمل یک روز بیماری فرزندش رو به سختی میتونه داشته باشه! چه برسه بیماری های که قراره تاهمیشه همراه بچه باشه! چه جسمی چه ذهنی.
تعامل شبانه روزی با یک فرزند ۲۰ساله که هنوز مراقبتهای اولیه احتیاج داره و خیلی مسائل رو متوجه نیست!
فشار اجتماعی و نگاه بقیه هم بماند.
ابتلا و آزمایش با فرزند خیلی بزرگ و سنگینه.
اما دوتا نکته هست:
هم اینکه بسیاری از خانواده هایی که بچه داون دارن همیشه از مهربانی و بی آزاری اونها میگن.
هم اینکه ما در تفکر دینی خودمون اعتقاد داریم این بچه و مادر بچه، خالقی داره، خدایی داره که از همه ما بی نهایت عالم تره، حکیم تره، عادل تره، مهربان تره.
و اینکه این فرزند بیمار در دامن این خانواده قرار گرفته، ذیل اراده و تقدیر اوست.
خالق هستی سختی های این مادر رو میبینه، رنج پدر رو میبینه.
و آیا این سختی ها هدر میره؟ نه! هرگز!
همهش ثبت میشه. و در زندگی ابدی ثمر این صبر و رضا و تحمل، دیده خواهدشد.
❗️این حرفها چیه؟!
چرا ما کاسه داغ تر از آش بشیم و بگیم خانواده نگه داره بچه رو؟ خب با مجوز قانونی برن سقط کنن!
اولا من حکم ندادم که جنین مبتلا به داون بماند یا از بین برود!
گفتم اگر هم متولد شود، اگر هم سختی برای خانواده ایجاد شود، همه در نگاه خداست! لحظه به لحظه ش رو خدا میبینه و مینویسه.
در اسلام قبول حرج اشکالی نداره. یعنی اگر خانواده انتخاب کنه این سختی رو، نه تنها اشکال نداره بلکه اجرش نزد خدا محفوظه. کاری که خیلیها میکنن؛ اجری که مادرهای نازنینِ قویِ دارای فرزند معلول دارند میبرند.
ثانیا تصميم گيری درباره حیات و مرگ انسان ها (از جمله جنین) حق خداست و خدا، این حق رو در قالب احکام به فقها سپرده. پس هرکسی که این مسئله براش پیش میاد، باید بره و از #مرجع_تقلید خودش بپرسه نه از #پزشک و اداره #پزشکی_قانونی!
طبق بررسی ما، بسیاری از فقها و مراجع تقلید #داون رو مجوز سقط جنین نمیدانند و سقط جنین مبتلا به داون، از نظرشون غیرشرعی خواهد بود (حَرَج نمیدونن. #حرج یعنی سختیِ مالایُطاق! یعنی هیچ جوره خانواده نتونه تحمل کنه این بچه رو)
پس صرف جواز پزشکی قانونی (که ربطی به قانون اساسی و شورای نگهبان نداشته و نداره) #مجوز_شرعی سقط نیست!
جواز سقط یک مسئله شرعیه نه پزشکی.
باید از مرجع پرسید.
مخصوصاً وقتی این سؤال مطرح باشه که آیا تشخیص داون ۱۰۰% و #قطعی ست؟
و این سؤال که ولوج روح کِی هست؟ آیا تا ۱۹ هفتگی ولوج روح جنین اتفاق نیفتاده؟! تو ۱۹ هفته که جنین کامله، حرکت کامل و ارادی داره و…! (بحث #فقهی است و من فقط سؤال مطرح کردم)
✅ اصلاح و ارتقا
گفته شد… باید بودجه ای که تا الان صرف شناسایی و #سقط این جنین های معصوم میشده، فقط یک چندمش بیاد و خرج کمک به این خانواده ها بشه! رفاه و تسهیلات ایجاد بشه.
انگ زدایی بشه. مراکز درمانی و بیمه خاص ایجاد و گسترده بشه.
جریانی معتقده که به جای حل کردن مسئله، صورت مسئله رو باید پاک کرد؛ اون هم با خون! خون هزاران جنین مظلوم.
معتقده هیچ انسانی با #جسم_ناقص نباید دنیا بیاد! چون هزینه داره! چون برا سیستم خرج داره! چون نمی ارزه پول براش خرج کرد!!
نه!
این، نگاهِ اخلاقی_اسلامی، #خداباور و #معادباور نیست!
این نگاهِ #سرمایه_داری و #سکولاریسم غربه!
و باید ازشون پرسید اگر فرزند ۳ سالهت هم در سانحهای مشکل شدیدی براش پیش بیاد، ممکنه تصمیم بگیری شبانه خفه یا تکه تکهش کنی چون برات عُسر و هزینه داره؟
یا اگر خودت در یک تصادف جاده ای، فلج کامل شدی، تو رو هم باید کشت و مملکت رو از وجودت خلاص کرد چون شدی هزینه و خرج و رنج برا خانواده و جامعه؟
🚫 نکته دردناک و عجیب تر!
چرا متخصصین زنان بر غربالگری اصرارمیکردند؟ چه نفعی برای آنان داشت؟
باید گفت متاسفانه سیستم قبلی به حدی نقص دار بود که اگر یک متخصص زنان، مادر باردار رو برای غربالگری نمیفرستاد و این بچه مبتلا به داون متولد میشد، این متخصص بیچاره در دادگاه #محکوم میشد و باید هزينه های مادام العمر این بچه رو میپرداخت! 😮😐
همنقدر کارشناسی و عادلانه!!
بدیع در کل دنیا!
یعنی جریان طرفدار غربالگری، طوری برنامهریزی کرده بود که متخصصین زنان تحت فشار قانونی برای تجویز غربالگری باشند و این فشار به مادران باردار منتقل بشه. و نهایتاً انجام غربالگری برای مادر و متخصص #نهادینه بشه!
چه بسیار متخصصین دلسوزی که علاقه ای به غربالگری نداشتند اما به علت ترس از این مجازات عادلانه! و دستورالعمل و بخشنامه ها، مجبور به توصیه و اجبار خانواده ها بودند.
در ادامه از قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در مسئله غربالگری میگم.
✍ د. موحدینیا | مادر، پزشک، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی دانشگاه تهران
@hejrat_kon
#غربالگری #غربالگری #سقط #نشربامنبع
🍃سلامی به لطافت گلبرگهای گلهای بهاری تقدیم به همه مهربانوهای « به بانو»یی🌸
🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊🎊
میلاد بانوی گل و آینه ، زهرای اطهر ، فاطمه صدیقه سلام الله علیها و روز گرامیداشت مقام زن و در معنی اجل آن «مادر» رو خدمت همه عزیزان تبریک و تهنیت عرض میکنم.
🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉
میخوایم امروز به همین مناسبت ما هم سهمی در تجلیل از مقام والای مادر داشته باشیم.
🎁جایزه داریم 😍🥰
تمام مامان های عضو کانال که از روز مادر سال گذشته تا به امروز برای بار اولین یا چندمین بار مادر شده اند، عکس نی نی های ناز شون رو بفرستند تا جایزه بگیرید.
✅ اما چند تا قانون داریم
اول اینکه حتما تولد نی نی ناز تون در همین مدتی باشه که گفته شد.
دوم اینکه حتما عضو کانال باشید.
سوم اینکه عکس نینی ها با اجازتون در کانال بارگزاری میشه تا بقیه هم لذت ببرند.😊
عکسها رو به همراه مشخصات خودتون به این آی دی ارسال کنید.
@MahAala
📣 بجنبید که تا ساعت ۲۴ امشب فرصت دارید.
#جایزه
#عیدی
به بانو
https://eitaa.com/Behbanou