🔶بیماران «امپیاس» همچنان در انتظار دارو
🔹روزنامه شهرآرا:
🔹«امپیاس» یا «موکوپلی ساکاریدوز» بیماری نادری است که در دنیا از میان هر ۱۰۰ هزار نفر ۳۰ نفر را دامنگیر میکند. بیمار مبتلا میتواند با وجود اوضاع سخت بدنی و فیزیکی در صورت فراهمشدن دارو و پیوند استخوان، بقا و زندگی عادی را تجربه کند.
👤سارا نوری، مدیرعامل انجمن بیماران ام پی اس ایران در گفتوگو با
#شهرآرانیوز:
🔹اواخر سال گذشته سازمان غذا و دارو و شرکت تأمین کننده داروی این بیماران به ما وعده دادند که امسال دارو به دست بیماران خواهد رسید، اما متأسفانه فروردین ماه رو به پایان است و هنوز بیماران چشم انتظار دریافت دارو هستند.
🔹شرکت تأمین کننده دارو ادعا میکند نتوانسته است دارو تهیه کند. سازمان هم معتقد است برای تهیه دارو نتوانسته است ارز تأمین کند. در نتیجه مشکل تأمین دارو همچنان وجود دارد.
🌍در شهرآرانیوز بخوانید:
https://shrr.ir/000vU3
@ShahraraNews