🔺
وجود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان/ دارو برای بیماران بالای ۱۰ سال تامین نمیشود
مسئول اداره امور بیماریهای دانشگاه علوم پزشکی اصفهان:
🔹حدود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آنها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند.
🔹در حال حاضر برای ۲۰ کودک زیر ۱۰ سال داروی ریسدیپلام و هفت نفر آمپول اسپینرازا تأمین شده است، بزرگترین دغدغه بیماران SMA دارو بود که داروها به صورت وارداتی تأمین شد.
🔹 چالش موجود این است که برای کودکان زیر ۱۰ سال دارو در نظر گرفته شده و به بیماران بالای ۱۰ سال دارو تعلق نمیگیرد که این موضوع باعث اعتراض بسیاری از بیماران شده است.
☑️ اصفهان زیبا، رسانه آگاهی بخش:
🔗
https://eitaa.com/joinchat/1553334473C1cf46aff41