نفس‌های سفیر SMA به شماره افتاد 🔸«با بودجه یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توان برای تمام بیماران SMA دارو خرید» این تکه صحبت وایرال شده سینا، کودک خوش صحبتی بود که سال ۱۴۰۰ به همراه دیگر بیماران خاص، مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ تجمعی که ثمره آن دیدار با رئیس جمهور و دستور تامین دارو برای این بیماران خاص بود. 🔹سفیر بیماران SMA که ۲ سال پیش سوار بر ویلچر با همان صحبت‌های کودکانه دستور تامین داروهای این بیماری را از رئیس‌جمهور گرفته بود اکنون به‌علت وخامت بیماری در تخت بیمارستان بستری است. 🔹هرچند که وزارت بهداشت در ۳ مرحله داروهای این بیماران را تهیه کرده اما این ۹۰۰ بیمار SMA کماکان با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند و حتی تعدادی از آن‌ها به‌دلیل این مشکل جان باختند. 🔹درحالی‌که وزارت بهداشت ادعا کرده سینا در هفتۀ نخست آذر با تشخیص و معرفی پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام بوده و سهمیۀ این دارو به او اختصاص یافته اما سخنگوی انجمن حمایت از بیماران SMA می‌گوید به تازگی به سینا سهمیه اختصاص داده‌‎شده و قول دادند دارو را در هفته جاری به آن‌ها تحویل دهند اما «تا این لحظه هیچ دارویی به سینا داده نشده است.» @Farsna - Link