ریاست محترم جمهوری:
🔹انتظار می رفت پس از این عذر خواهی شاهد تحول اساسی در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو باشیم. اما متاسفانه از بهمن سال ۱۴۰۲ پس از آن عذر خواهی مصلحتی رئیس سازمان غذا و دارو مجددا شاهدکمبودهای جدی داروهای مورد نیاز گروهی دیگر از بیماران هموفیلی هستیم که جان و سلامتی آنها را به مخاطره افکنده است.
🔺کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز نگرانی شدید نسبت به در مخاطره قرار گرفتن سلامت بیماران هموفیلی در رابطه با کمبود جدی و اساسی ۴ داروی فاکتور ۱۳، فیبرینوژن، هیومیت و فاکتور ۹ که مکررا توسط مدیران دفاتر نمایندگی این انجمن در استانهای مختلف کشور نیز اطلاع رسانی می گردد از حضرتعالی درخواست می نماییم اقدام عاجلی در این رابطه را دستور فرمایید.
❇️ بخشی از نامه سرگشاده هیات مدیره کانون هموفیلی ایران به رئیس‌جمهور در روز ملی بیماران خاص ۱۴۰۳
@KhabarFouri