مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفتگو با خطوط:
شناسایی بیش از ۴۰۰ نوع بیماری نادر در کشور/ تمامی دستگاهها برای رفاه بیماران نادر وظیفهای دارند
ادراکی گفت: بسیاری از داروهای بیماران نادر از خارج کشور میآید و باید بودجه آن را بانک مرکزی در اختیار سازمان بیمه سلامت بگذارد البته فقط هم موضوع دارو نیست هر آنچه که به درمان این افراد برگردد باید به صورت رایگان باشد.
https://khootoot.ir/0009Q1