ابلاغ راهنمای ملی تجویز داروی ترکیبی «الگزاکفتور/تزاکفتور/ایواکفتور » و «ایواکفتور» دستورالعمل و راهنمای تجویز داروی سه‌گانه «الگزاکفتور/تزاکفتور/ایواکفتور» و «ایواکفتور» با مشارکت جمع زیادی از فوق‌ تخصصان ریه اطفال و بزرگسالان سراسر کشور تدوین و به تصویب رسید. تمامی تدوین‌کنندگان این سند از اعضای هیئت علمی مطرح دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور هستند که با اجماع کامل، نحوه استفاده از این درمان ترکیبی را برای بیماران مبتلا به بیماری سی اف در ایران تصویب کرده‌اند. این دستورالعمل در تاریخ ۱۴۰۴/۱۱/۲۸ توسط جناب آقای دکتر رضوی، معاون محترم درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به دانشگاه‌های علوم پزشکی و سازمان‌های بیمه‌گر کشور ابلاغ شده است. داروی ترکیبی الگزاکفتور/تزاکفتور/ایواکفتور که با نام‌های تجاری از جمله Trikafta (تریکفتا) و Trixacar (تریگزاکار) شناخته می‌شود، از پیشرفته‌ترین و گران‌قیمت‌ترین درمان‌های بیماران مبتلا به سیستیک فیبروزیز به شمار می‌رود . فرآیند تدوین این دستورالعمل با نقش هماهنگ‌کننده و محوری بنیاد بیماری سی‌اف ایران انجام شده است. برای دسترسی کامل بیماران به این دارو لازم به طی شدن پنج مرحله اساسی زیر میباشد: 1.ورود دارو به فهرست رسمی دارویی کشور 2. تدوین و ابلاغ راهنمای تجویز دارو به دانشگاههای علوم پزشکی،سازمان نظام پزشکی ،سازمانهای بیمه‌گر و شورای عالی بیمه 3. موافقت شورای عالی بیمه کشور با تحت پوشش قرار گرفتن دارو توسط بیمه‌ها 4. موافقت و تصویب این دارو در هیئت وزیران 5.شروع حمایت بیمه های کشوری و صندوق بیماران صعب‌العلاج از تأمین هزینه‌های این دارو خوشبختانه با پیگیریهای انجام شده توسط بنیاد سی اف ایران تاکنون دو مرحله بسیار مهم و اساسی ، یعنی ورود دارو به فهرست رسمی دارویی کشور و تدوین و ابلاغ دستورالعمل نحوه تجویز، به انجام رسیده است و امید می‌رود مراحل بعدی نیز نیز با همکاری نهادهای ذی‌ربط با موفقیت طی شود تا بیماران در سراسر کشور هرچه سریع‌تر از این درمان حیاتی بهره‌مند شوند. بنیاد بیماری سی‌اف ایران تا زمان در دسترس قرار گرفتن کامل این دارو برای تمامی بیماران در سراسر کشور، همانند گذشته پیگیری‌های مستمر خود را ادامه خواهد داد و همچنان در کنار بیماران عزیز سی‌اف و خانواده‌های آنان خواهد بود. در پایان، از اعضای هیئت علمی تدوین‌کننده این دستورالعمل، اعضای هیئت بورد فوق‌ تخصصی ریه کودکان کشور ، اعضای بورد فوق‌تخصصی ریه بزرگسالان کشور، سازمان غذا و دارو ، واحد تدوین دستورالعمل‌های وزارت بهداشت و معاون محترم درمان وزارت بهداشت قدردانی و تشکر می‌ شود که با همراهی علمی و اجرایی خود، گام مهمی در ارتقای درمان بیماران مبتلا به سیستیک فیبروز برداشتند. بنیاد بیماری سی اف ایران https://eitaa.com/IRAN_CF لیست تدوین گران این دستورالعمل به ترتیب حروف الفبا در زیر آمده است👇

اسامی جامعه علمی تدوین‌کنندگان دستورالعمل ✨مسئول تدوین: دکتر محمد رضا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تهران اسامی تدوین کنندگان دستورالعمل به ترتیب حروف الفبا ۱. دکتر سیما اخوان فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ۲. دکتر اسماعیل ایدنی فوق ریه بزرگسالان دانشگاه علوپزشکی شهید بهشتی ۳. دکتر محمد علی پورمیرزایی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ۴. دکتر مریم حسن زاد فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ۵. دکتر سهیلا حکم آبادی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی مازندران ۶. دکتر امیرحسین جعفری روحی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تبریز ۷. دکتر قمرتاج خان بابایی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ۸. دکتر بهمن خواجه فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی دزفول ۹. دکتر عبدالحمید جعفری فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی یزد ۱۱. دکتر نرگس خزایی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تهران ۱۲. دکتر فاطمه خزایی کوه پر فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی البرز ۱۳.دکتر آذر دسترنجی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تبریز ۱۴.دکتر بشارت رحیمی فوق تخصص ریه بزرگسالان دانشگاه علوم پزشکی تهران ۱۵.دکتر روح الله روحانی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تهران ۱۶. دکتر اکبر زمانی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی اراک ۱۷.دکتر کورش فخیمی درخشان فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی گیلان ۱۸.دکتر نازنین فرح بخش فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ۱۹. دکتر هما فرج خواه فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی اردبیل ۲۰. دکتر سید سعید سادات منصوری فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی مازندران ۲۱. دکتر سید جواد سیدی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی مشهد ۲۲. دکتر روح اله شیرزادی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تهران ۲۳. دکتر لعبت شاهکار فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی گلستان ۲۴.دکتر سعید صدر فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ۲۵. دکتر سید احمد طباطبایی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ۲۶. دکتر فاطمه طریقت منفرد فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تهران ۲۷ دکتر عاطفه عابدینی فوق تخصص ریه بزرگسالان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ۲۸. دکتر مهری عباسی مقدم فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی قزوین ۲۹. دکتر علیرضا عشقی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی ایران ۳۰. دکتر مهدی علیزاده فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی قزوین ۳۱. دکتر علی سمیر فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی اهواز ۳۲. دکتر حسین علی غفاری پور فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ۳۳. دکتر اعظم غلامی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی کرمان ۳۴. دکتر مصطفی قانعی فوق تخصص ریه بزرگسالان دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله ۳۵. دکتر سارا قهرمانی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی مشهد ۳۶. دکتر معصومه قاسم پور علمداری فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تهران ۳۷. دکتر حسین کاظمی زاده فوق تخصص ریه بزرگسالان دانشگاه علوم پزشکی تهران ۳۸. دکتر نرگس کشور پرست فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان ۳۹. دکتر مجیدکیوانفر فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ۴۰. دکتر شیلان محمدی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی کردستان ۴۱. دکتر ذلفا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی یزد ۴۲. دکتر محمد رضا میرکریمی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی اهواز ۴۳. دکتر سید حسین میرلوحی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی تهران ۴۴. دکتر سعید هاشمی فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان ۴۵. دکتر محمد نان بخش فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی ارومیه ۴۶. دکتر محمد نیک پندار فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی قزوین ۴۷. دکتر صدیقه یوسف زادگان فوق تخصص ریه کودکان دانشگاه علوم پزشکی ایران با همکاری بنیاد بیماری سی اف ایران و مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی تحت نظارت فنی: دفتر ارزیابی فن آوری ، استانداردسازی و تعرفه سلامت گروه تدوین استاندارد و تدوین راهنماهای سلامت

پیگیری‌های بنیاد CF ایران بدنبال افزایش ناگهانی قیمت کرئون در پی افزایش ناگهانی و چشم‌گیر قیمت داروی حیاتی «کرئون» که منجر به تحمیل هزینه‌ای بالغ بر 4 میلیون و هشتصد هزار تومان بابت هر بسته به خانواده‌های بیماران CF شده بود، بنیاد CF ایران اقدامات و پیگیری‌های فوری خود را آغاز کرد. به گزارش روابط عمومی بنیاد CF ایران، با پیگیری‌های مستمر بنیاد سی‌ اف ایران طی دو روز گذشته از طریق شرکت‌های واردکننده دارو، شورای عالی بیمه ، سازمان بیمه سلامت ایران و سازمان بیمه تامین اجتماعی قیمت این دارو کاهش یافته است و بیماران عزیز همانند گذشته می‌توانند داروی کرئون را با قیمت یارانه‌ای و مناسب دریافت کنند. در این میان، بنیاد CF ایران از پیگیری‌های مستمر، مجدانه و دلسوزانه استاد دکتر مدرسی قدردانی می‌نماید. ایشان با وجود شرایط موجود، شخصاً پیگیر رفع این بحران دارویی بوده‌اند تا باری از دوش خانواده‌های عزیز برداشته شود. بنیاد CF ایران همواره در کنار خانواده‌های بیماران عزیز خواهد بود. بنیاد بیماری سی اف ایران https://eitaa.com/IRAN_CF

به استحضار بیماران گرامی و خانواده‌های محترم تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی می‌رساند: پیرو پیگیری‌های مستمر بنیاد در روزهای گذشته، به اطلاع می‌رساند اختلال به‌وجود آمده در فرآیند دریافت و قیمت دارو، ناشی از بروز یک مشکل فنی در زیرساخت‌های نرم‌افزاری است. که در حال حاضر سازمان تأمین اجتماعی با همکاری سازمان بیمه سلامت، در حال تلاش برای رفع این نقص فنی و بازگشت سیستم به حالت عادی هستند. امید است در اولین فرصت مشکل برطرف و بیماران عزیز بتوانند همانند قبل داروهای خود را با قیمت مناسب دریافت کنند از صبر و شکیبایی شما سپاسگزاریم و به محض رفع کامل مشکل، اطلاع‌رسانی مجدد انجام خواهد شد. بنیاد بیماری سی اف ایران https://eitaa.com/IRAN_CF

خبر نویدبخش برای خانواده بزرگ سی‌اف ایران: مشکل دریافت دارو برطرف شد ‌ بیماران و خانواده‌های گرامی سی‌اف، با سلام و آرزوی سلامتی، ‌ به استحضار می‌رساند، در پی بروز چالش‌های اخیر در تهیه داروهای مورد نیاز که باعث شده بود بیماران عزیز تحت پوشش «بیمه تامین اجتماعی» با هزینه‌های بسیار سنگین و قیمت‌های غیرمتعارف برای دریافت دارو مواجه شوند، با پیگیری‌های ویژه این معضل برطرف گردید. ‌ استاد مدرسی، در مصاحبه با روابط عمومی بنیاد سی‌اف ایران، ضمن ابراز تأسف از اینکه بیماران در هفته‌های اخیر نتوانستند داروهای حیاتی خود را به راحتی تهیه کنند، تصریح کردند: «بررسی‌های دقیق و مداوم نشان داد که ریشه این اختلال، ناشی از یک مشکل نرم‌افزاری در سامانه‌ها بوده است.» ‌ ایشان جهت حل فوری این بحران، شخصاً در سازمان بیمه سلامت حضور یافته و در جلسه‌ای مشترک با مسئولان ارشد این سازمان و با مشارکت مسئولین سازمان تأمین اجتماعی، راهکارهای عملیاتی برای رفع این بن‌بست نرم‌افزاری را مورد بحث و بررسی قرار دادند. خوشبختانه با پیگیری‌های صورت گرفته، از روز گذشته این اختلال نرم‌افزاری رفع و فرآیند دریافت دارو به حالت عادی بازگشته است. ‌ یک یادآوری مهم: استاد مدرسی تأکید کردند چنانچه هنوز عزیزانی (چه تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی و چه بیمه سلامت) وجود دارند که در فرآیند دریافت دارو با مشکلی مواجه هستند، حتماً موضوع را به پرستار متخصص سی‌اف خود اطلاع دهند تا با انتقال سریع مسئله به بنیاد، مراتب جهت حل فوری به سازمان‌های بیمه‌گر اعلام گردد. ‌ به امید روزهایی بدون دغدغه برای تمامی بیماران عزیز ‌ روابط عمومی بنیاد سی‌اف ایران https://eitaa.com/IRAN_CF

هزینه‌های بستری و پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بیماران گرامی و والدین محترم با توجه به سوالات مکرر و دغدغه‌های شما عزیزان در خصوص نحوه پوشش هزینه‌های بستری، به‌ویژه برای بیماران تحت پوشش «بیمه تامین اجتماعی» و عدم محاسبه سهم صندوق صعب‌العلاج در زمان ترخیص، لازم است نکات مهم زیر جهت روشن شدن موضوع به اطلاع برسد: 1.متأسفانه بیش از یک سال است که سازمان تامین اجتماعی تنها هزینه‌های «دارویی» بیماران را از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در پایانه فروش دارو اعمال می‌کند. در حال حاضر، هزینه‌های بستری در بیمارستان‌ها برای بیماران تحت پوشش این بیمه، تنها با تعرفه «بیمه پایه» محاسبه شده و صندوق صعب‌العلاج مابه‌التفاوت هزینه‌ها را در زمان بستری پوشش نمی‌دهد 2.لازم به ذکر است که حذف پوشش هزینه‌های بستری از سوی تامین اجتماعی، مختص بیماران سی‌اف (CF) نبوده و تمامی گروه‌های بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را شامل می‌شود. 3.طبق آخرین پیگیری‌های انجام شده و پیشنهاد رسمی سازمان تامین اجتماعی، بیماران عزیز باید پس از ترخیص، «قبض تسویه حساب نهایی و مدارک پرداختی» را از بیمارستان دریافت نموده و با مراجعه حضوری به شعب بیمه تامین اجتماعی مربوطه، نسبت به دریافت مابه‌التفاوت هزینه‌ها (سهم صندوق صعب‌العلاج) اقدام نمایند تا مبلغ پرداختی به آن‌ها مسترد گردد. 4.در مقابل، بیمه سلامت پوشش بستری را اعمال می‌کند؛ اما توجه داشته باشید که مواردی نظیر «هزینه همراه برای بیماران بالای ۷ سال» و همچنین «داروها یا آزمایش‌های خارج از فهرست بیمه» (که تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند)، مشمول حمایت صندوق نشده و پرداخت آن‌ها بر عهده بیمار خواهد بود. 5.بررسی‌های میدانی نشان می‌دهد که در حال حاضر بهترین پوشش بیمه‌ای برای بیماران سی‌اف، «بیمه سلامت» است. لذا به خانواده‌های محترم پیشنهاد می‌شود در صورتی که صلاح می‌دانند و امکان تغییر برایشان فراهم است و این جابه‌جایی اختلالی در وضعیت بیمه‌ای یا بازنشستگی آن‌ها ایجاد نمی‌کند، جهت بهره‌مندی از خدمات بهتر بستری، از پوشش بیمه سلامت استفاده نمایند. روابط عمومی بنیاد سی‌اف ایران https://eitaa.com/IRAN_CF

‌ پیروی پیگیری‌های مستمر بنیاد سی‌اف در خصوص چالش‌های دارویی اخیر ‌ به استحضار والدین گرامی و بیماران عزیز می‌رساند، در پی تغییر وضعیت پوشش بیمه‌ای داروی برامیتوب (Bramitob) در ۱۰ روز گذشته که منجر به افزایش ناگهانی قیمت و رسیدن پرداختی جیب بیماران به حدود ۹ میلیون تومان شده بود، بنیاد سی‌اف بلافاصله پیگیری‌های مکرر خود را برای شناسایی علت این اختلال آغاز نمود ‌ در همین راستا، روز گذشته جناب استاد مدرسی با حضور در محل شورای عالی بیمه، این موضوع را از نزدیک و به صورت ویژه مورد بررسی قرار دادند. با پیگیری‌های انجام شده و ارائه مستندات لازم، امید است طی چند روز آینده این مشکل برطرف شده و شرایط به روال سابق بازگردد تا بار مالی سنگین از دوش خانواده‌ها برداشته شود. ‌ همچنین در این جلسه وضعیت تأمین و پوشش داروی سه گانه (الکزاکفتور / تزامفتور / ایواکفتور) نیز مورد بررسی کارشناسی قرار گرفت و رایزنی‌های لازم انجام شد. ‌ بنیاد بیماری سی اف ایران https://eitaa.com/IRAN_CF

فارغ مرا ز رهگذر صبح و شام کن کار مرا به گردش چشمی تمام کن بگشای صفحه‌ای دگر از دفتر جمال بیتی فزون بر این غزل ناتمام کن‌ ا ی یادگار ساقی کوثر اباالحسن (ع) گاهی نظر به جانب این تشنه‌کام کن سالروز ولادت حضرت علی بن موسی الرضا (ع)، را تبریک و تهنیت عرض می نماییم. روابط عمومی بنیاد سی‌اف ایران https://eitaa.com/IRAN_CF

کاهش قیمت داروی برامیتوب و بازگشت به حالت رایگان ‌ به اطلاع بیماران و خانواده‌های محترم می‌رساند، با تلاش‌ها و پیگیری‌های مکرر ، مشکل افزایش قیمت داروی برامیتوب (Bramitob) مرتفع گردید. ‌ در حالی که قیمت این داروی اخیرا به مبلغ ۹ میلیون تومان برای مصرف یک ماه افزایش یافته بود، با پیگیری‌های انجام شده، هزینه این دارو مجدداً حذف شد. از این پس بیماران عزیز می‌توانند همانند روال گذشته، این دارو را به جای پرداخت هزینه ۹ میلیون تومانی، به صورت رایگان دریافت نمایند. بر خود لازم می‌دانیم از همراهی ارزشمند و همکاری نزدیک و صمیمانه شورای عالی بیمه کشور ، سازمان بیمه تأمین اجتماعی ایران و سازمان بیمه سلامت ایران با بنیاد بیماری سی اف ایران صمیمانه تشکر و قدردانی نماییم . ‌ بنیاد بیماری سی‌اف ایران ‌https://eitaa.com/IRAN_CF