خیلی بده که عضو معلول خانواده هشت ماه یک درخواست رو تکرار کنه، آخرشم هیچی... درخواستی که شاید خیلی دم‌دست نباشه. اما غیرممکن هم نیست. کاریه که دیگران دارن برا خودشون انجام میدن.

حرف زیاده... درد زیاده... تلخی زیاده... اما اونقدر زیاده که نمیشه همشو گفت 😞

⛔️ بازم توصیه می‌کنم اگه روح حساسی دارید، مطالب این روزهای منو نخونید. من فعلا حالم خیلی خرابه، و حرفام خیلی تلخه

حدود ده روزه نور خورشید رو ندیدم. چون تنها پنجره‌ی این خونه توی آشپزخونست که اون سر خونه‌ست، و من انقدر بدنم خورد و خسته‌ست و انقدر قرص خواب برای رهایی از درد و بیخوابی و فکر و خیال میخورم که وقتی بیدار میشم، نایی و توانی برای رفتن به اون سمت و باز کردن پرده ندارم (و چون نمیتونم روی پا بایستم، خودِ باز کردن پرده، داستانیه برا خودش) در اتاقی زندگی می‌کنم که کلید برقش نزدیک من نیست. این اتاق پنجره به بیرون نداره و از نور طبیعی محرومه. اگه چراغ خاموش باشه، مثل گور میشه. اگه چراغ روشن باشه، شبانه روز باید نورشو تحمل کنی. یعنی حتی موقع خواب. چاره چیه؟ یه کلید برق نزدیک من هست، که با یه تیکه چوب یا خط کش میشه روشن خاموشش کرد. اما لامپی به این کلید متصل نیست. نزدیک یک ماهه قرار شده کسی بیاد یه لامپ مهتابی به این وصل کنه. اما مشغلات اجازه نداده بیاد. یعنی زجر شبانه‌روز رو باید تحمل کنی، چون دیگران مشغلات دارن. می‌گیرین چی میگم؟ اگه کسی دور و برتون معلول شد، یک نفرو استخدام کنید که تمام کاراشو پیگیر باشه و انجام بده، چون طبیعتا خودتون مشغله دارید و نمیتونید همه‌ی کاراشو انجام بدید.

دوستی دارم که سالهاست یکی دو شب در هفته را تا صبح با هم سپری میکنیم (تا هفته ی قبل این روال رو داشتیم) هفته فبل ازم خواست تا برای یکی از دوستانش بسپارم که خانمی رو پیدا کنند که هم همدمش باشه هم گاهی بره خونش و کاراشو انجام بده. و حتی اگه همدم هم نتونست باشه براش، لااقل امور منزلش رو پیش ببره. سپردم و الحمدلله یک معرف پیدا شد. دوستم در حدود دو روز بعد از اینکه موضوع رو بمن سفارش کرده بود، ازم پیگیری کرد که ببینه نتیجه ای حاصل شد یا نه. چون از تنهایی دراومدنِ اون دوستش خیلی براش مهم بود. راستش دلم شکست. با خودم گفتم من بارها به خیلی‌ها و حتی همین دوستم همین موضوع رو در مورد خودم گفته بودم، اما انگار هیچکس جدی نگرفت. انفجار من از اون لحظه شروع شد. چون دیگه به این نتیجه‌ی قطعی رسیدم که در نظر دیگران، من فقط تأمین کننده‌ام. و انگار کسی منو به عنوان تأمین شونده به رسمیت نمیشناسه

این در حالیه که دیگران خداروشکر بلحاظ جسمی سالم اند، و اگه تنها هم باشن بهرحال اموراتشون لَنگ نمیمونه. یا مجبور نیستن تو خونه بمونن و لااقل میتونن برن بیرون دلشون باز بشه. اما تنهایی رو در حالی در مورد من عادی و پذیرفتنی میدونن که من قادر به راه رفتن نیستم. یعنی هم امورات منزلم پیش نمیره هم حتی قادر نیستم که برای رفع دلتنگی چند دقیقه برم تو پیاده رو بشینم

این تصویر بخشی از گفتگومونه 👇

میفرماید برای تو هم کاری خواهیم کرد. میدونید موضوع چیه؟ موضوع اینه که همه فکر میکنن حالا حالاها وقت دارن تا برای دیگران کاری کنند. نمیدونن که دوستشون در اوج فلان نیاز یا فلان حسرت یا فلان رنج ممکنه یهو پیمونه ی عمرش سر بیاد. جدا از این، اصلا یک نفر چند سال باید تو زجر بمونه تا ما اگه قراره کاری براش انجام بدیم، انجام بدیم؟ (اگه قرار نیست کمکی بکنیم یا اساسا وظیفه ی خودمون نمیدونیم قضیه اش فرق میکنه)

ببینید رفقا مشکل فقط این موضوع و این نیاز نیستا. من همه ی امور زندگیم رو زمین مونده یه مثال ساده: بهزیستی برای امثال ما که ضایعه نخاعی هستیم سالی ٩۰۰هزار تومان کمک هزینه فیزیوتراپی میده (دقت کنید. نهصدهزار تومان برای یک سال. در حالیکه فیزیوتراپی داخل منزل، با تخفیف جلسه ای ٣۵۰ هزار تومانه و در هر ماه حداقل ده جلسه لازم داری. یعنی ماهی ٣میلیون و پونصد، و در سال هم که ضربدر ۱٢ کن) حالا، همین مبلغ ناچیز رو برای سال ۱۴۰۱ نگرفتم. چرااااااا؟؟؟؟؟؟؟ چون کسی رو نداشتم پیگیری کنه. در نیمه دوم سال ۴۰۱، ده بار این موضوع رو تو خانواده و به یکی از دوستانم یادآوری کردم. اما دریغ از اقدام😞😞😞 در حالیکه من بخاطر هزینه هایی که برای فیزیوتراپی کرده بودم واقعا در بهمن و اسفند ماه بی پول شدم و شرایط بشدت سختی رو گذروندم

لطفا به این موضوع توجه کنید: من اصلا معتقد نیستم که اعضای خانواده من وظیفشونه که امور منو پیگیری کنن. خدایی طی این سالها خیلی هم به من خدمت کردن و من دستبوسشون هستم، و همه ی خدمات و زحماتشونو میذارم به حساب لطفشون. نه وظیفه اما 👇👇👇 خانواده ها لااقل این وظیفه رو در قبال معلولشون دارن که بگردن یک نفر رو پیدا کنن که در قبال دریافت دستمزد؛ پیگیر کارهای اون معلول باشه. نه اینکه خیلی راحت بذارن کارهاش رو زمین بمونه. بزرگترین دلگیری من از خانواده اینه که در اینمورد واقعا کوتاهی کردن. یعنی این دیگه حداقلِ انتقادیه که میتونم ازشون بکنم. چیزهای دیگه بماند

حالا اگه ازشون بپرسی شاید دلایل خودشونو داشته باشن، شایدم دلایلشون خیلیم منطقی بنظر بیاد. اما من وقتی قضیه رو از این طرف نگاه میکنم، خودم رو میبینم که در انبوه مشکلات جسمی و روحی و اداری و مالی و بهداشتی و عاطفی و غیره دارم غوطه میخورم و فریادرسی ندارم. همین الان دور بسترم پر از کیسه زباله های عفونیه (شاید بتونید حدس بزنید کیسه زباله یک معلول که کلا در رختخواب به سر میبره شامل چه چیزاییه) البته دو روزه خودم راهشون نمیدم که اینا رو بردارن. ولی تا پریروز بطور طبیعی رو هم جمع شده بود.

دو روزه کسی رو راه نمیدم چون تکلیف زندگیم باید روشن بشه. اینکه هرازگاهی کسی وقت کنه بیاد یه دوری بزنه یه کاریم انجام بده که نمیشه. اینطوری آدم اصلا تکلیفشو نمیفهمه. نمیدونه امروز قراره غذا داشته باشه یا نه، قراره امور بهداشتی خونه ش رعایت بشه یا نه، اصن قراره امروز عین آدم زندگی کنه یا چیز دیگه امور اداری و بانکی و بقیه چیزا که جای خودش هیچ چشم اندازی براش نیست

دوستانی که تماس میگیرن و جوابی بهشون نمیدم منو ببخشن. واقعا در شرایطی نیستم که با کسی حرف بزنم. امروز فقط جواب یک نفر رو دادم. اونم چون قراره فردا یک نیسان بار از تهران ارسال کنند. لذا نخواستم سرگردون بشن. بابت محتوای بار ارسالی هم مطالبمو عرض خواهم کرد.

دوستان زیادی پیام میدن و از سر لطفشون اصرار دارند که اگه کار واجبی هست بهشون زحمت بدم که انجام بدن. ببینید عزیزانم بابت کدوم کار بهتون زحمت بدم؟ از انبوه کارهایی که مدتها روی هم تلنبار شده و هرکدومش به چندین بار مراجعه و پیگیری نیاز داره، کدومشو بسپارم به شما؟ اونم در حالی که قطعا هرکدومتون به اندازه خودتون در زندگیتون مشغله دارید و فرصت‌تون محدوده. اگه من در بیان عرائضم دچار اشتباه شدم، لازمه که اینجا اصلاحش کنم: ببینید، خانواده‌ی من منو رها نکردن. در تمام این سال‌ها به اندازه توان و فرصت‌شون، حتی در مواقعی بیشتر از توان و فرصتشون برام وقت گذاشتن. عرض کردم که من دست‌بوس و مدیونشونم. اما موضوع اینه که هرکس برای زندگی خودش مشغله داره و طبیعتا فرصتش محدوده. اما اشتباهی که این وسط اتفاق افتاد، این بود که باید یک نفرو برای این کار پیدا می‌کردن که این امور به عنوان شغل براش تعریف بشه و در ازای دریافت حقوق، پیگیر این کارها باشه. دستمزدشم قرار نبود کسی غیر از خودم پرداخت کنه. تمام کوتاهی‌هایی که صورت گرفته و حقوقی که از من ضایع شده، با همین ترفند ساده قابل رفع بود. اوائل که باید با اطرافیان چک و چونه میزدم تا این موضوع رو بپذیرند، بعد هم که با اصرار زیادِ من این قضیه پذیرفته شد، متأسفانه همتی برای انجامش صورت نگرفت. بهرحال باید پذیرفت که یه آدم زنده، اونم در سن و سال من، هم بطور طبیعی کارهای اداری داره، و هم نیاز به شغل داره. که خودِ ایجاد و اداره کردن شغل، نیاز به پیگیری‌های مستمر داره. پس اینجوری که حالا هر چند روز یه بار یه عزیزی بره یه کاری رو پیگیری کنه و باز رها بشه تا یه مدت بعد، امور آدم پیش نمیره. مگر اینکه من بپذیرم که بخاطر این بیماری و معلولیت دیگه خودمو آدم زنده و سرپایی به حساب نیارم و فقط بشینم یه گوشه و منتظر مرگ باشم.

در تمام این سالها سعی کردم سرپا و پویا باشم و میگفتم من فقط قدرت راه رفتن رو از دست دادم. ولی دلیل نمیشه زندگیم به پایان رسیده باشه. پس باید فعالیت داشته باشم. اما خب، فعالیت کردنِ آدمی که نمیتونه با پای خودش از خونه خارج بشه و بره دنبال کاراش، مسلما نیاز به یک هم‌راه و هم‌پای ثابت و تمام‌وقت داره. نه عزیزانی که هر از گاهی برن یه کاری رو انجام بدن یا یه چیزی رو پیگیری کنن.

سالها سعی کردم هم خودم سرپا و پویا بمونم، هم انگیزه و روحیه و انرژی رو به دیگران منتقل کنم. خیلی وقت‌ها پیش اومد که کم آوردم، اما ظاهرسازی کردم تا باعث ناامیدی یا ناراحتی دیگران نشم. اما هروقت به دیگران اشاره کردم که دارم کم میارم، باور نکردند و فقط گفتند: تو قوی هستی و می‌تونی ادامه بدی. متأسفانه کسی باور نکرد که انرژی من داره تموم میشه. ضمن اینکه من میدونستم با فعالیت نکردن، زود از پا درمیام و سقوط می‌کنم. پس نیاز به فعالیت داشتم. اما فعالیت، اعم از فعالیت اجتماعی یا شغلی، نیاز به یکسری پیگیری داره که بعضیاش باید مستمر باشه. اما متأسفانه در موارد متعددی نیازهام جدی گرفته نشد. مصداق‌های زیادی میتونم براتون بشمارم که نیازهام جدی گرفته نشد، یا اونطور که لازمه‌ی بنتیجه رسیدن بود پیگیری نشد. و آخرم اونطور شد که نباید میشد. من سقوط کردم. حتی الانم که سقوط کردم هیچکس باور نمیکنه و قضیه رو جدی نمیگیره 😞 من نمیگم خانواده‌م منو رها کردن. اونا رهام نکردن. اما اولا خودشون برای پیش‌برد زندگی‌شون مشغله دارن (و این خیلی طبیعیه) و ضمنا تمام همتشون خلاصه میشه در تأمین بعضی نیازهای جسمیم. مثلا غذا خوردن در حالیکه نیازهای اصلی من چیزهای دیگه‌ای بود. ولی متأسفانه جدی گرفته نشد. رفقا، هم شما و هم خانواده‌ی عزیزم اینو بدونید که من با کسی لجبازی ندارم. بلکه بمعنای واقعی دچار مرگ روحی شدم. یعنی حالتی که در من اتفاق افتاده اصلا دست خودم نیست. من چیزهایی در زندگی برام مهم بود و از دست دادمشون که برای دیگران چیز مهمی بنظر نمیومد. مثلا اگه من اتفاقی برام می‌افتاد و دچار سوختگی می‌شدم، همه‌ی خانوادم کار و زندگیشونو تعطیل میکردن و میفتادن دنبال نجاتم. اما هرچی فریاد زدم که روحم داره می‌سوزه، کسی باور نکرد و جدی نگرفت. باور کنید که من بخاطر مشکلاتی که بیماری و تنهایی برام بوجود آورد، سال‌ها سوختم. خانوادم در تمام این سالها در کنارم بودن و تمام تلاششونو کردن، و بخاطر من خیلی هم غصه خوردن. اما خب دیگه، متأسفانه چیزایی که میتونست جلوی این سوختن رو بگیره مهیا نشد.

من آدمی نبودم که غرورمو زیر پا بذارم و این حرف‌ها رو در فضای عمومی مطرح کنم. اما ببینید به کجا رسیدم که دیگه غرور و عزت برام معنا نداره 😞 طوری دچار مرگ روحی شدم که همه چی برام ازدست‌رفته به حساب میاد

مطمئنم که اطرافیان، هنوز هم دارن غصه‌مو میخورن و هر کاری ازشون بربیاد حاضرن انجام بدن. اما وضعیت روحی من الان دیگه خیلی خراب شده

امروز دوشنبه ۱۱ شهریوره، و یک نیسان کتاب، که همه‌ی دارایی من از زندگی به حساب میاد (چون با پول فروش ماشینم سفارش چاپشو دادم) تو راه سمنانه، و من جایی برای قرار دادنش ندارم. نیسان دو ساعت دیگه میرسه سمنان، و من نه جایی برای کتابا دارم نه امکانی برای گرفتن کارگر. تک و تنها نشستم تو خونه و دارم به این فکر میکنم که جواب راننده رو وقتی رسید اینجا چی بدم.

سلام دوستان، اون روز کتاب‌ها رسید و ناچار آوردمشون خونه. البته خانواده و چند نفر از دوستان جاهایی رو بهم پیشنهاد دادن. ولی چون نیاز به این بود که دست‌رسیش برام آسون باشه که وقتی سفارش می‌گیرم بتونم ترتیب ارسال‌شو بدم، برا همین دیدم بهتره بیارم اینجا. البته خونه دیگه تبدیل به انبار شد و امکان مهمون و مهمونی‌بازی ازم گرفته شد😄 ولی چاره‌ای نبود. بهرحال باید براش فکری می‌کردم. بابت ابراز محبت‌هاتون بینهایت ازتون ممنونم. الهی همیشه سلامت و شادکام باشید🌸

رفقا اوضاع روحیم الحمدلله بهتره، و سعی می‌کنم در ارسال مطالب به روال طبیعی برگردم 😊 ممنون از صبوری‌ای که در این مدت به خرج دادید. می‌دونم تحمل کردن غرغرای یه آدم کار خیلی سختیه. اما آدمه دیگه، گاهی کاسه‌ی صبرش لبریز میشه

از اینکه بخاطر اوضاع روحیِ این مدتم باعث ملال خانواده بخصوص مادر عزیزم شدم، بینهایت ازشون عذرخواهم و امیدوارم حلالم کنند😞

حالا بریم یکم حرفای خوب بزنیم 😊

هفته‌ی قبل در شامگاه عید فطر، مراسم جشن تکلیف برادرزادم بود. خوشحال بودم و باورم نمی‌شد نازنین‌زهرای توپولیِ عمو یهو انقدر بزرگ شد که به سن تکلیف رسید. براش یک جلد کتاب «قرآن‌درمانی روحی و جسمی» هدیه بردم و در صفحه اولش این متن رو به یادگار براش نوشتم. البته می‌دونستم که هم متن کتاب هم جملاتی که نوشتم، از دو سه سال دیگه بیشتر براش قابل درک میشه. اما مادرش همون شب گفت که نازنین‌زهرا کتاب‌هایی در این سطح رو هم می‌خونه و درک می‌کنه. امروز که در اوج ناامیدی بودم، یاد عکسی که از روی نوشته‌ام گرفته بودم افتادم. اون رو باز کردم و خوندم. انگار کسی داشت به خودم این حرفا رو میزد: زندگی خالی از رنج نیست. اما چاره‌ی همه‌ی دردها و رنج‌ها در قرآن و کلام اهل بیت است. از آن غافل مشو. یهو حال دلم بهتر شد. شاید نتونم بگم خوبِ خوب شدم. اما ناگهان از نقطه‌ی بحران خارج شدم. خدایا! در اوج ناامیدی‌مون به نور تو، و ریسمان محبت تو بیشتر نیاز داریم. هوامونو داشته باش. وگرنه ابلیس چه‌ها که با ما نمی‌کنه. #محمد_مهرزاد #کتاب_قرآن_درمانی دنیای خصوصیِ عمومی‌شده‌ی من ┄═❁🍃❈🌸❈🍃❁═┄ @Mohamad_Mehrzad

نه به اون موقع که اینترنت یک ماهه‌ت در عرض یک هفته تموم میشه. نه به الان که تا کمتر از ۳ ساعت دیگه، زمان اینترنتم منقضی میشه و بیش از ۸ گیگ به فنا میره 😭😭😭 چرا هیچی سر جاش نیست 😂😂😂 #محمد_مهرزاد دنیای خصوصیِ عمومی‌شده‌ی من ┄═❁🍃❈🌸❈🍃❁═┄ @Mohamad_Mehrzad

پیام داده و میگه بخاطر پست دیروزم حال دلش خوب شده. حالا منم پیامشو گذاشتم اینجا که بگم منم از پیام شما و فرمایشاتت یه عالمه حال دلم بهتر شد خواهر ارجمندم. آره، ماها می‌تونیم باعث حال خوب همدیگه بشیم. دوستان، برای سلامتی این خواهر عزیزمون و طفلی که در انتظار تولدش هستن دعا کنید. از ایشون هم خواهش می‌کنم همه‌مونو دعا کنند. #جهاد_فرزندآوری #نظر_شما #محمد_مهرزاد دنیای خصوصیِ عمومی‌شده‌ی من ┄═❁🍃❈🌸❈🍃❁═┄ @Mohamad_Mehrzad

خوش به حال عموی نازنین‌زهرا که چنین دوستانی داره 😊

😍