خیلی بده که عضو معلول خانواده هشت ماه یک درخواست رو تکرار کنه، آخرشم هیچی... درخواستی که شاید خیلی دم‌دست نباشه. اما غیرممکن هم نیست. کاریه که دیگران دارن برا خودشون انجام میدن.

حرف زیاده... درد زیاده... تلخی زیاده... اما اونقدر زیاده که نمیشه همشو گفت 😞

⛔️ بازم توصیه می‌کنم اگه روح حساسی دارید، مطالب این روزهای منو نخونید. من فعلا حالم خیلی خرابه، و حرفام خیلی تلخه

حدود ده روزه نور خورشید رو ندیدم. چون تنها پنجره‌ی این خونه توی آشپزخونست که اون سر خونه‌ست، و من انقدر بدنم خورد و خسته‌ست و انقدر قرص خواب برای رهایی از درد و بیخوابی و فکر و خیال میخورم که وقتی بیدار میشم، نایی و توانی برای رفتن به اون سمت و باز کردن پرده ندارم (و چون نمیتونم روی پا بایستم، خودِ باز کردن پرده، داستانیه برا خودش) در اتاقی زندگی می‌کنم که کلید برقش نزدیک من نیست. این اتاق پنجره به بیرون نداره و از نور طبیعی محرومه. اگه چراغ خاموش باشه، مثل گور میشه. اگه چراغ روشن باشه، شبانه روز باید نورشو تحمل کنی. یعنی حتی موقع خواب. چاره چیه؟ یه کلید برق نزدیک من هست، که با یه تیکه چوب یا خط کش میشه روشن خاموشش کرد. اما لامپی به این کلید متصل نیست. نزدیک یک ماهه قرار شده کسی بیاد یه لامپ مهتابی به این وصل کنه. اما مشغلات اجازه نداده بیاد. یعنی زجر شبانه‌روز رو باید تحمل کنی، چون دیگران مشغلات دارن. می‌گیرین چی میگم؟ اگه کسی دور و برتون معلول شد، یک نفرو استخدام کنید که تمام کاراشو پیگیر باشه و انجام بده، چون طبیعتا خودتون مشغله دارید و نمیتونید همه‌ی کاراشو انجام بدید.

دوستی دارم که سالهاست یکی دو شب در هفته را تا صبح با هم سپری میکنیم (تا هفته ی قبل این روال رو داشتیم) هفته فبل ازم خواست تا برای یکی از دوستانش بسپارم که خانمی رو پیدا کنند که هم همدمش باشه هم گاهی بره خونش و کاراشو انجام بده. و حتی اگه همدم هم نتونست باشه براش، لااقل امور منزلش رو پیش ببره. سپردم و الحمدلله یک معرف پیدا شد. دوستم در حدود دو روز بعد از اینکه موضوع رو بمن سفارش کرده بود، ازم پیگیری کرد که ببینه نتیجه ای حاصل شد یا نه. چون از تنهایی دراومدنِ اون دوستش خیلی براش مهم بود. راستش دلم شکست. با خودم گفتم من بارها به خیلی‌ها و حتی همین دوستم همین موضوع رو در مورد خودم گفته بودم، اما انگار هیچکس جدی نگرفت. انفجار من از اون لحظه شروع شد. چون دیگه به این نتیجه‌ی قطعی رسیدم که در نظر دیگران، من فقط تأمین کننده‌ام. و انگار کسی منو به عنوان تأمین شونده به رسمیت نمیشناسه

این در حالیه که دیگران خداروشکر بلحاظ جسمی سالم اند، و اگه تنها هم باشن بهرحال اموراتشون لَنگ نمیمونه. یا مجبور نیستن تو خونه بمونن و لااقل میتونن برن بیرون دلشون باز بشه. اما تنهایی رو در حالی در مورد من عادی و پذیرفتنی میدونن که من قادر به راه رفتن نیستم. یعنی هم امورات منزلم پیش نمیره هم حتی قادر نیستم که برای رفع دلتنگی چند دقیقه برم تو پیاده رو بشینم

این تصویر بخشی از گفتگومونه 👇

میفرماید برای تو هم کاری خواهیم کرد. میدونید موضوع چیه؟ موضوع اینه که همه فکر میکنن حالا حالاها وقت دارن تا برای دیگران کاری کنند. نمیدونن که دوستشون در اوج فلان نیاز یا فلان حسرت یا فلان رنج ممکنه یهو پیمونه ی عمرش سر بیاد. جدا از این، اصلا یک نفر چند سال باید تو زجر بمونه تا ما اگه قراره کاری براش انجام بدیم، انجام بدیم؟ (اگه قرار نیست کمکی بکنیم یا اساسا وظیفه ی خودمون نمیدونیم قضیه اش فرق میکنه)

ببینید رفقا مشکل فقط این موضوع و این نیاز نیستا. من همه ی امور زندگیم رو زمین مونده یه مثال ساده: بهزیستی برای امثال ما که ضایعه نخاعی هستیم سالی ٩۰۰هزار تومان کمک هزینه فیزیوتراپی میده (دقت کنید. نهصدهزار تومان برای یک سال. در حالیکه فیزیوتراپی داخل منزل، با تخفیف جلسه ای ٣۵۰ هزار تومانه و در هر ماه حداقل ده جلسه لازم داری. یعنی ماهی ٣میلیون و پونصد، و در سال هم که ضربدر ۱٢ کن) حالا، همین مبلغ ناچیز رو برای سال ۱۴۰۱ نگرفتم. چرااااااا؟؟؟؟؟؟؟ چون کسی رو نداشتم پیگیری کنه. در نیمه دوم سال ۴۰۱، ده بار این موضوع رو تو خانواده و به یکی از دوستانم یادآوری کردم. اما دریغ از اقدام😞😞😞 در حالیکه من بخاطر هزینه هایی که برای فیزیوتراپی کرده بودم واقعا در بهمن و اسفند ماه بی پول شدم و شرایط بشدت سختی رو گذروندم

لطفا به این موضوع توجه کنید: من اصلا معتقد نیستم که اعضای خانواده من وظیفشونه که امور منو پیگیری کنن. خدایی طی این سالها خیلی هم به من خدمت کردن و من دستبوسشون هستم، و همه ی خدمات و زحماتشونو میذارم به حساب لطفشون. نه وظیفه اما 👇👇👇 خانواده ها لااقل این وظیفه رو در قبال معلولشون دارن که بگردن یک نفر رو پیدا کنن که در قبال دریافت دستمزد؛ پیگیر کارهای اون معلول باشه. نه اینکه خیلی راحت بذارن کارهاش رو زمین بمونه. بزرگترین دلگیری من از خانواده اینه که در اینمورد واقعا کوتاهی کردن. یعنی این دیگه حداقلِ انتقادیه که میتونم ازشون بکنم. چیزهای دیگه بماند