#پیگیری #مطالبه_گری | تولید داروی ایرانی «اس‌ام‌ای» به کجا رسید؟ 🔹مخاطبین خبرگزاری فارس با ثبت پویشی در فارس من خواهان تولید و یا واردات داروی بیماران sma شدند. این بیماری موجب تحلیل عضلانی و نخاعی شده و به مرور روی همه اعضا بدن اثر می گذارد. 🔸فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار فارس گفت: حدود دو سالی هست که رئیس جمهور دستور واردات دارو را برای تمامی بیماران دادند اما ابتدا تنها برای ٣٠٠ نفر دارو وارد شد. 🔸تاکنون قریب به هزار نفر از بیماران sma شناسایی شدند که دارو به بیماران زیر ۱۱ سال اعطا می‌شد ولی حالا دیگر این بیماران دارو دریافت نمی کنند. قرار بود تولید داروی ایرانی مختص افراد مبتلا به اس‌ام ای در دستور کار قرار گیرد اما تولید کنندگان می‌گویند مجوزها به سختی صادر می‌شود. 🔸پدر یکی از بیماران در این باره می‌گوید: بعد از دریافت داروی اس ام ای،حال فرزندم کمی بهتر شد اما متاسفانه بعد از یک ماه تزریق دارو قطع شد در حالی که قرار بود تا پیش از تولید داروی ایرانی، داروی خارجی به کشور وارد و به تمامی بیماران تزریق شود. 🆔 @dadmardm ‌