#روایت_یک_تفاوت #ارسالی_شما سلام خانم دکتر وقتتون بخیر من چهار ماهه برای اولین بار مادر شدم تو این چهار ماه هر روز در حال غصه خوردن بودم چون دخترم بیمار بود دختر من هیدروسفالی داره با اینکه تو هیچ کدوم از سونو هام و آنومالی اسکن هیچ مشکلی دیده نمی شد ولی وقتی به دنیا اومد تشخیص خون ریزی مغزی و هیدروسفالی شدید دادن طوری که برای همه پزشک ها عجیب بود که این سطح مشکل در سونو عادی هم باید دیده بشه ولی خب چیزی مشخص نبود اوایل میگفتن زنده نمی مونه ، ولی الان ۴ ماهشه زنده اس و نفس میکشه تازگی تونسته سر نگه داره البته نه کامل با اینکه میگفتن اگه زنده بمونه شاید حتی نتونه گردن بگیره اما الان خوبه فقط مشکل چشماشه که بخاطر فشار زیاد روی عصب بینایی دچار نیستاگموس شده و متاسفانه غروبی شده و نمی تونه ببینه و دنبال کنه اوایل خیلی غصه میخوردم همش میگفتم چرا من؟ چرا اصلا فرزند اولم؟ بخصوص که در همون ابتدای تولد گفتن باید سریعتر جراحی بشه و شنت بزاریم و این شنت فقط از آسیب های بعدی جلوگیری میکنه و متاسفانه آسیب هایی که اتفاق افتاده نمي شه برطرف کرد من از جراحی و از آسیب هایی که پزشکان می‌گفتند میترسیدم از اینکه همسرم میگفت این افراد اساتید من بودن و کارشون واقعا عالیه و هرچی میگن درسته بیشتر می‌ترسیدم راستش من همسرم دکتره و خودمم تحصیلات خوبی دارم در المپیاد های مختلف رتبه دارم همیشه فکر میکردم احتمالا یه فرزند متفاوت با اطرافیانم خواهم داشت که خیلی باهوشه الان واقعا هم متفاوته ولی نه اون تفاوتی که در ذهن من بود حقیقتا من احساس هایی که شما تجربه کردید رو تجربه کردم وقتی پیام هاتون رو میخوندم حس میکردم احساسات من رو یه نفر دیگه بیان کرده وقتی کودک بودم یه بار یه بیمار هیدروسفال دیدم و تا چند وقت میترسیدم فکر میکردم شاید ادم فضایی بود و وقتی بهم گفتن اون فقط یه بیماره باورم نمیشد وقتی بیماری دخترم رو فهمیدم دوباره اون ترس توی من سر باز کرد حس میکردم دوستش ندارم منی که در طول بارداری عاشقش بودم حقیقتا از وقتی کانالتون رو میخونم خیلی آروم تر شدم در واقع پذیرفتم شرایط دخترم رو بیشتر از گذشته عاشقشم و الان راضی ام به رضای خدا و واقعا بابت این حس ها ازتون ممنونم برای شما و نور چشمتون اگر لایق باشم دعا میکنم من مشهدی ام، ان شاالله اگر تونستم هر وقت زیارت رفتم به نیابت از شماهم زیارت میکنم https://eitaa.com/fatemehakbari00

#روایت_یک_تفاوت #ارسالی_شما سلام خانوم دکتر ببخشید وقتتون رو گرفتم من تازه زایمان کردم و حدودا داره یکماه میشه البته نزدیک به ۲۰ روزش بیمارستان بودم خدا قبول کنه😊 فرزند ششمم وارد این دنیا شد اما در کنار مشکل دیگه ای که داره ما متوجه شدیم که پسرک ما سندرم داره سندرم دان الان دیگه بعد از کلی گریه فکر کنم با خودم کنار اومدم که راضیم به رضای خدا فقط اینکه شاید ۱۰۰ بار این جمله رو شنیدم که پرسیدن مگه غربالگری نکردی ؟ و من هم ۱۰۰ بار جواب دادم که من غربالگری هم میکردم باز بچه را نگه میداشتم دعا کنید برام که خدا صبرم رو زیاد کنه امتحان سختیه خیلی دلم پره از جملات دکترها ولی زیاد وقتتون رو نمی‌گیرم https://eitaa.com/fatemehakbari00

#روایت_یک_تفاوت #ارسالی_شما سلام وقت بخیر به صورت اتفاقی وارد کانال شما شدم.الان یکی از نوشته های شما رو خووندم در رابطه با تفاوت بچه ها که در مورد آینده ی بچه های خودتون گفتین. خواستم تجربه ی خودمون رو بگم که ی خواهر سندروم داون داشتیم و تمام زندگی رو صفا داده بود ولی با از دست دادنش نور و برکت از زندگی ما رفت. مادرم دقیقا مثل شما مدام به آینده ی خواهر کوچولوی عزیز خانواده فکر می کرد و هیچ وقت فکرش رو نمی‌کرد که خواهر کوچولوی ما خیلی زود پرپر بشه و ما رو یک عمر در غم نبودنش بزاره. شما هر جوری که با فرزندتان رفتار کنید بقیه هم همون رفتار رو خواهند داشت و باید عزت این بچه های متفاوت از طرف خود خانواده باشه و بقیه هم با دیدن رفتارها،همون طور رفتار خواهند کرد. https://eitaa.com/fatemehakbari00

#ارسالی_شما #روایت_یک_تفاوت سوالی سخت ذهنم رو درگیر کرده.. من خاله، یک فرشته زمینی هستم که مبتلا به لکودیستروفی از نوع شدید هستش.. تا ۸ ماهگی وضعیت عالی و حتی فوق عالی بود.. ولی متاسفانه از مرداد ماه ورق برگشت و هر روز شاهد از کارافتادن تک تک اعضا شدیم..تا ۳۰ ام اذر ماه که اخرین ضربه با کاهش هوشیاری و لخت شدن کل بدن و الان نابینایی این فرشته مواجهه شدیم و با توجه به فرموده پزشکان به همین زودی این فرشته دیگر صدای ما رو هم نخواهد شنیدو...بگذریم که در این ۵_۶ ماه چه زحمت هایی پدر و مادرش کشیدن و تلاش کردن تا بهترین کار درمان و گفتار درمان و...این فرشته رو ویزیت کنن تا از شرایط حمایتی خوبی برخوردار بشه که متاسفانه سرعت پسرفت بیش از حد انتظار بود.. و الان فرشته نازنین خانه ما با پگ معده تغذیه میشه و حتی روده کارکرد معمولی خودش رو هم از دست داده.. مطمئنم شرایط خواهرم را با تک تک سلول هایتان درک و لمس میکنید.. در این مدت بیشتر در بیمارستان بودیم تا خانه..من انجا علاوه بر مهمان خانه خودمان،فرشته های دیگری رو هم با انواع بیماری ها دیدم که سالها با بدترین شرایط در حال زندگی کردن هستن.. آیا به نظر شما زجر کشیدن یک انسان،و ذره ذره اب شدن ان جلوی دیدگان پدر ومادرش کار خوبی هستش؟ هنوز هم معتقد هستید اینگونه بچه ها باید پا در زمین بگذارند و با انواع از زجر از این دنیا بروند؟ پس فلسفه علم پزشکی و حتی خود علم سونو بارداری برای چه چیزی هستش؟ اگر قرار باشد جنینی با شدیدترین اسیب ها به دنیا امده و زجر کش شود پس چرا سونو انجام میگیرد؟ بی صبرانه منتظر پاسخ شما هستم✨ https://eitaa.com/fatemehakbari00

#روایت_یک_تفاوت #ارسالی_شما دوسال پیش برادر زاده اولم با اینکه آزمایش سل فری داده بودن وهیچ مشکلی نبود با سندروم داون به دنیا اومد و باعث شد که مادرش قبولش نکنه وچون کسی جز من شرایط نگهداری رو نداشت قبولش کردم و کلی داستان ها شیرین وتلخ رو تجربه کردم ولی با اومدنش به خونمون حسابی حال و هوای پسرم وشوهرم رو عوض کرد😍 و باعث شد دیدگاه همه اطرافیانم نسبت به انسان های عزیزی با یه کروموزوم بیشتر کاملا عوض بشه جوری شد که مادرش از بس همه حس خوب به این بچه نشون دادن حاضر شد ببرش والان هم یه لحظه حاضر نیست از خودش جداش کنه وخداروشکر بچه از رفتن به بهزیستی و خیلی مسائل بدی که قرار بود براش پیش بیاد نجات پیدا کرد 🤲 https://eitaa.com/fatemehakbari00

#روایت_یک_تفاوت #ارسالی_شما

#روایت_یک_تفاوت #ارسالی_شما سلام خانم دکتر جان امروز دخترم رو بردم کلینیک بیمارستان متخصص پوست اتفاقی یه بچه سندرم مهربانی دیدم صندلی کنارش خالی بود اون پسر تو بغل مامانش بود نشستم پیشش و سریع پسرش به من لبخند زد و دستمو گرفت گفتم عزیزم سندرم مهربانی داره مامانش نگام کرد..... گفتم: یه خانم دکتری هست ایشون اینو گفتن و من یاد گرفتم گفت بله ولی مردم دید خوبی ندارن گفتم خوب نداشته باشن مهم خودتی ول کن حرف مردم رو بچه من ۶ماهشه ولی اون پسر کوچولوی ۵ساله با بچه من ارتباط می‌گرفت و میخندوندش و من چون شما گفتید این بچه ها مهربونن و آسیبی به بچه های دیگه نمیزنن راحت دست دخترمو تو دستش گذاشتم و ازش ترسی نداشتم..... کانالتون رو نشون مادرش دادم و کلی ازتون تعریف کردم اون پسر اسمش بردیا بود و ۵سالش بود .... گردن گرفته بود ولی گفت هنوز راه نیفتاده و تو تکلم مشکل داره نوار مغز گرفتن و گفتن یه ابنرمالیتی داره باید بررسی بشه نمیدونید چه طور هوا بچه رو داشت و بهش رسیدگی میکرد و می بوسیدش و.... وقتی پست شما در مورد انگشت کوثر رو نشونش دادم گفت بله بچه من چیزی کم نداره تازه یه کروموزم هم اضافه داره.... خلاصه وقتی یکم باهاش هم صحبت شدم و اون خانم دید که من صادق هستم و عمیقا بردیا رو دوست دارم گفت من مادرش نیستم 😳 گفتم یعنی چی؟؟؟؟ گفت من کارمند یه موسسه نگه داری از بچه های بی سرپرست و بدسرپرستم و اونجا ۱۰تا بچه سندرم دان داریم که پدرو مادرشون نمی‌خوان ببرنشون خونه و چندتاشون اصن رهاشده هستن و هیچ خبر و آدرسی از پدرو مادرشون نداریم ولی من دوست ندارم بگم این بچه از خیریه است و همه جا گفتم مادرش هستم به معنای واقعی کلمه قلبم لرزید البته به اون خانم آفرین گفتم و از خدا بابت وجود این بنده های خوبش تشکر کردم. میگفت بردیا مثل بچه خودمه و عمیقا دوستش دارم و واقعا هم داشت نمیتونم مادرش رو قضاوت کنم شاید خدا یه روزی خواست به منم لطف کنه و از این مدل بچه ها به من بده و من ناشکری کنم و یا هرچی ولی خیلی ناراحت شدم برای اون ده تا بچه که به قول اون خانم اگه تو آغوش مادرشون بودن میتونستن خیلی بهتر بزرگ بشن و حتی از نظر جسمی و روحی پیشرفت بیشتری داشتن.... راستی اسم مرکزشون آشیانه رحمت الهی بود😍 https://eitaa.com/fatemehakbari00

#روایت_یک_تفاوت #ارسالی_شما سلام خانم دکتر داغونم داغون😭😭😭 شنبه ۶ بهمن رفتم برای غربالگری دوم.۱۸ هفته و ۴ روز داشتم و سومین بچه آپلود که دکتر سطل آب یخ رو خالی کرد روم.گفت پل مغزی تشکیل نشده و اگه دنیا بیاد یه گوشت لخم که نه میتونه غدا بخوره.نه دستشویی.نه حرکت و حرف.نه درس.نه ازدواج نه آینده و نه هیچی گفت اینطور بچه ها بهتره سقط بشن و منو برد توی اتاق همکارش.همکارشون هم که یه آقای دکتر بود همین نظر رو داشت که پل مغزی که واسطه بین دو تا نیم کره هست تشکیل نشده و مشکل شدید مغزی هست ما رو سریع فرستادن پزشکی قانونی و پزشکی قانونی هم مارو فرستاد پیش سونوگرافیست معتمد خودش و نظر ایشون هم همین بود و ما تا یازده شب توی سونوگرافی..‌ ترسیده بودیم..و مستاصل چون گفتن پزشکی قانونی فقط تا ۱۸ هفته و ۵ روز اجازه سقط میده و در نهایت مجوز قانونی داده شد و رفتیم بیمارستان و سقط با قرص و شیاف انجام شد و من چه دردها که نکشیدم چه فریادها که نزدم و چقدر همه امام ها رو صدا زدم و..اما اون موقع فکر میکردم طبق نامه پزشکی قانونی که نوشته بود مطابق با ضابطه عدم ولوج روح تا پایان روز جاری به قید فوریت سقط انجام شود کارمون درست و قانونی هست اما وقتی اومدم خونه و نظر مرجع تقلید که آقای سیستانی هستن رو پرسیدم نابود شدم چون گفتن به محض انعقاد نطفه سقطش حرامه..چه روح دمیده باشه و چه نه..گفتن باید دیه بدید چون ماه حرامه دیه دو برابره.و کفاره و تا آخر عمر استغفار و توبه خدا از دل بنده هاش آگاهه.خدا میدونه که ما قصد کشتن جگر گوشه مون رو نداشتیم..وقتی اون سه تا دکتر بدون تردید و با قطعیت گفتن مشکل شدید مغزی داره ما انگار ناخواسته افتاده بودیم توی یه مسیری که راه پس و پیش نداشتیم..حتی زمان برای فکر کردن نداشتیم چون اون یه روز قانونی رو از دست میدادیم من اصلا تاریخ آخرین پریودم یادم نیس...نمیدونم زمان دقیق لقاح کی بوده..نمیدونم به چهار ماه رسیده بود یا نه..حالا همش عذاب وجدان دارم حالا دیگه شبها خواب ندارم دارم کابوس میبینم..همش میگم نکنه سالم بود و ما کشتیمش...اما نظر سه تا دکتر قطعی بود و شکی نداشتن.. همش میگفتن اگر دنیا بیاد هم خودش زجر میکشه و هم زندگی بچه های سالمت نابود میشه.معلوم نیس شما تا کی زنده هستید مسولیت اش میفته گردن بچه های سالمت.. اما من میترسم...میگم اگه روح دمیده شده باشه چی...من یه انسان کامل رو کشتم...در پیشگاه خدا مسولم چه جوابی دارم به خدا بدم...این چه آزمایشی بود خدا از ما گرفت...چرا یه دفعه اینطوری شد میترسم پاش رو توی همین دنیا بخورم.. داغونم...😭😭😭😭 #سقط #سقط_جنین #قتل #سقط_همان_قتل_است #همه_ما_مسئولیم https://eitaa.com/fatemehakbari00

#روایت_یک_تفاوت امشب متفاوت بود! از این جهت که ایشون نمیدونستن... و بهترین کاری که انجام دادن این بوده که از مرجعشون پرسیدن... و خدا هم که ارحم الراحمینه... در برابر کاری که ایشون نمیدونستن که مشکل داره... ولی من بگم؟! به نظرم ایشون خیلی خیلی دل بزرگی دارن... از این جهت که روایتشون رو تعریف کردن و اجازه ی انتشارش رو دادن تا دیگران مطلع بشن... ❤️ https://eitaa.com/fatemehakbari00