سی طب آینده پژوهان: #درمان آیا بیماری پروانه ای درمان ندارد؟ طبق اخرین آمار جهانی از هر 50 هزار تولد زنده یک نوزاد می تواند به بیماری پروانه ای مبتلا باشد. کشور های اتریش و فرانسه در مورد این بیماری پیشگام هستند و تحقیقات خودشان را برای درمان این بیماری ادامه می دهند. البته این کشور ها هنوز درمانی برای بیماری ایی.بی پیدا نکرده‌اند ولی در حوزه مراقبت پیشرفت های خوبی داشته اند. طبق آماری که در 17 شهریور 1400 از مدیر عامل خانه ایی.بی منتشر شد. در حدود هزار تا هزار دویست نفر نوزاد و کودک به این بیماری مبتلا هستند. که به کمک رسانه‌ها و نیروهای خانه بیماران پروانه ای ایران حدود 850 نفر شناسایی شدند و مراقبت های درمانی برای این عزیزان شروع شده است. #هزینه_ها بیماران پروانه ای در ماه چقدر هزینه می کنند؟ در سال 1398 هزینه درمان ماهانه افراد مبتلا به این بیماری حدود 6 تا 5 میلیون تومان برآورد شد. این هزینه شامل پانسمان ها و برخی از کرم های ترمیمی می شد که این کرم های ترمیمی تحت پوشش بیمه ها نبودند. در سال 1400 هزینه درمانه ماهانه این بیماری بدون پانسمان در حدود 3 الی 4 میلیون تومان تخمین زده شد.در 20 خرداد 1400،سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رییس محترم خانه بیماران پروانه ای ایران گفت: خانواده ها توان پرداخت و تهیه پانسمان های A4 را ندارند و اگر بخواهند خودشان این پانسمان ها را تهیه کنند هزینه درمان بیماری به ماهی 10 میلیون تومان هم می رسد. حتی مبلغ های ذکر شده در متن بالا به وسعت و نوع زخم بستگی دارد و متغییر می باشد.

#درمان 🔰درمان‌های دارویی لوپوس عبارتند از: ✳ داروهای ضدالتهابی غیراستروئیدی (NSAIDs): این داروها می‌توانند به تسکین درد و التهاب کمک کنند. ✳ داروهای سرکوب‌کننده سیستم ایمنی: این داروها می‌توانند به کاهش فعالیت سیستم ایمنی بدن و جلوگیری از حمله به بافت‌های سالم کمک کنند. ✳ داروهای خوراکی: این داروها می‌توانند به درمان مشکلات کلیوی، قلبی، ریوی و مغزی ناشی از لوپوس کمک کنند. ✳ پیوند عضو: در برخی موارد، ممکن است نیاز به پیوند عضو مانند کلیه یا قلب باشد. #تغییر_سبک_زندگی 🔰تغییر سبک زندگی نیز می‌تواند به کنترل علائم لوپوس کمک کند. این تغییرات عبارتند از: ✳ اجتناب از نور خورشید ✳ ورزش منظم ✳ مدیریت استرس #مراقبت 🔰مراقبت‌های حمایتی نیز می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به لوپوس کمک کند. این مراقبت‌ها عبارتند از: ✳ گروه‌های حمایتی: گروه‌های حمایتی می‌توانند به افراد مبتلا به لوپوس کمک کنند تا با بیماری خود کنار بیایند و از حمایت دیگران بهره‌مند شوند. ✳ مشاوره: مشاوره می‌تواند به افراد مبتلا به لوپوس کمک کند تا با استرس، افسردگی و اضطراب ناشی از بیماری خود کنار بیایند. 🔶🔸اگر به لوپوس مبتلا هستید، مهم است که با پزشک خود در مورد بهترین برنامه درمانی صحبت کنید. با پیروی از برنامه درمانی، می‌توانید علائم لوپوس را کنترل کنید و زندگی سالمی داشته باشید. 🇮🇷 : @iran_30teb 🌐 : 30teb.app ☎️ : @Admin_30teb