⭕️هفتاد و سومین هفته ملاقات مردمی
حجتالاسلام والمسلمین پژمانفر
نماینده مردم مشهد و کلات در مجلس شورای اسلامی
▫️پنجشنبه، ۱۴ دیماه
▫️همزمان با نماز مغرب و عشا
▫️مسلم شمالی ۱۹، مسجد مسلم بن عقیل(ع)
@pejmanfar_ir
⭕️تصویب بسته حمایتی ویژه بیماران SMA
حجتالاسلام پژمانفر، رئیس کمیسیون اصل نود مجلس با اشاره به مراجعات بیماران SMA و پیگیری واردات دارو گفت:
▫️کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمیافتد. به ما اعلام کردند باید بررسیهایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا میتواند منجر به درمان و یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد.
▫️وی با اشاره به برگزاری جلسهای بین انجمن بیماران SMA، کمیسیون اصل ۹۰، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو اظهارکرد: در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اعلام کردند که هنوز تاثیر و اثربخشی داروی بیماران SMA اعلام نشده است.
▫️اما بالاخره با اصرار ما بخشی از داروها وارد شد البته اصرار ما توزیع دارو برای تمام بیماران است. امیدواریم بررسی اثربخشی دارو توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمانبر نشود و بتوانیم در اسرع وقت برای تمام بیماران در تمام سنین دارو برای ارائه داشته باشیم.
▫️البته بر اساس مشاهدات و بررسیهای میدانی که در سراسر کشور در این حوزه داشتیم و ارتباط با انجمن بیماران SMA برای ما مشخص شد که مصرف دارو در بیماران SMA حداقل میتواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و این گزارشها را به وزارت بهداشت هم منتقل کردیم.
▫️باید فکر میشد که هزینه تامین دارو از چه محلی تامین شود. در این راستا با سازمان غذا و دارو صحبتهایی داشتیم و با پیگیریهای کمیسیون اصل ۹۰ در نهایت سازمان غذا و دارو مکلف به تخصیص ارز واردات دارو شد.
▫️بر این اساس تاکید شد تا بیماران SMA در سنین بین ۱۰ تا ۲۰ سال حتما داروهای مورد نیازی که وارد کشور شده است را دریافت کنند البته مطالعات مربوط به اثر بخشی داروها باید تعیین تکلیف شود؛ درواقع وزارت بهداشت این توزیع دارو را به عنوان یک مسیر آزمایشی برای نهایی شدن واردات دارو انجام میدهد.
▫️پیگیریهای ما متوجه کلیه بیماران SMA در تمام سنین است اما مقاومتی از ناحیه معاونت تحقیقات وزارت بهداشت وجود دارد که باید این موضوع تحقیقات را نهایی کنند. تا همین لحظه مدعی هستند که نمیتوانند نظر قطعی نسبت به اثربخشی داروی بیماران SMA داشته باشند.
▫️از طرفی کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی مکاتباتی نیز با سازمان برنامه و بودجه در این زمینه داشت که آنها هم اعلام کردند بسته حمایتی از درمان بیماران SMA تعریف کردهاند.
▫️بحث ویزیت، مشاوره، خدمات آزمایشگاهی، تصویربرداری و توانبخشی بیماران SMA تحت پوشش کامل است. درواقع ۷۰ درصد تحت پوشش بیمه پایه و ۳۰ درصد مابقی نیز تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج است.
@pejmanfar_ir
⭕️هفتاد و چهارمین هفته ملاقات مردمی
حجتالاسلام والمسلمین پژمانفر
نماینده مردم مشهد و کلات در مجلس شورای اسلامی
▫️پنجشنبه، ۲۱ دیماه
▫️همزمان با نماز مغرب و عشا
▫️سیدی، شهرک انقلاب، نبش ثامن ۷، مسجد حمزه سیدالشهدا(ع)
@pejmanfar_ir
پایگاه اطلاع رسانی حجت الاسلام پژمانفر
⭕️هفتاد و چهارمین هفته ملاقات مردمی حجتالاسلام والمسلمین پژمانفر نماینده مردم مشهد و کلات در مجل
⭕️هفتاد و پنجمین هفته ملاقات مردمی
حجتالاسلام والمسلمین پژمانفر
نماینده مردم مشهد و کلات در مجلس شورای اسلامی
▫️پنجشنبه، ۲۸ دیماه
▫️همزمان با نماز مغرب و عشا
▫️شهرک شیرین، شهید دارایی ۵، مسجد قمر بنی هاشم(ع)
@pejmanfar_ir
⭕️نشست بررسی مسائل دفاتر مشاورین املاک به همت حجتالاسلام والمسلمین پژمانفر و با حضور مدیران اتاق اصناف، اتحادیه مشاورین املاک و تعزیرات برگزار شد.
eitaa.com/pejmanfar_ir